terça-feira, 30 de novembro de 2010

PAINEL HTLV

PANORAMA, PROPOSTAS E DESAFIOS

O Instituto de Tecnologia em Fármacos - Farmanguinhos, realizará no dia 1º de Dezembro, Dia Mundial de Combate a AIDS, o PAINEL HTLV - Panorama, Propostas e Desafios, na Sala de Conferência da Instituição.
O evento terá a participação de Pesquisadores, autoridades nas três esferas da Saúde Pública e políticos engajados em programas de prevenção de DSTs.
O objetivo é chamar a atenção para o HTLV por meio de um debate sobre tratamento, prevenção e epidemiologia da doença.

Pessoas, com certeza estarei lá participando ativamente do debate. Como sempre, após o evento, vou postar tudo o que aconteceu, respostas e decisões que forem tomadas.
Me aguardem!!!!

terça-feira, 16 de novembro de 2010

2ª SEMANA DE MOBILIZAÇÃO E CONSCIENTIZAÇÃO DO VÍRUS HTLV

RELATÓRIO FINAL

Entre os dias 08 e 12 de novembro/2010, aconteceu a 2ª Semana de Mobilização e Conscientização do Vírus HTLV, nas dependências do IPEC/FIOCRUZ, organizada pela Associação Lutando Para Viver Amigos do IPEC.
O evento contou com o apoio do Programa Estadual de DST/AIDS e Hepatites Virais e da Diretoria do Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas.
Durante todos os dias, foram distribuídos folders, cartilhas com perguntas e respostas sobre o htlv, preservativos e informações “corpo a corpo” com usuários, visitantes e colaboradores do IPEC.

Nos dias 09, 10 e 11, tivemos palestras com profissionais da Instituição que estão diretamente ligados a questão htlv, no auditório do IPEC, sempre na parte da tarde. Não tivemos o público esperado, mas quem compareceu teve a oportunidade de conhecer e esclarecer dúvidas sobre o htlv, com quem conhece profundamente o assunto.

A palestra do primeiro dia foi com o Dr. José Liporage – Chefe da farmácia do IPEC. Ele nos falou das dificuldades em não ter medicação “específica” para o tratamento do htlv, apenas medicamentos paliativos para combater infecções oportunistas e melhorar a qualidade de vida do paciente. O que concluímos é que não existe interesse dos laboratórios farmacêuticos em pesquisar remédios para o hltv. Na verdade, os pacientes/portadores do vírus htlv, não somam uma demanda suficiente para investimento em pesquisas farmacêuticas. É preciso que a sociedade civil pressione o Estado da mesma forma que pressionou quando surgiu a AIDS no Brasil.

A nossa segunda palestra foi com o Dr. Abelardo Araújo – Pesquisador Titular da FIOCRUZ (Laboratório de Pesquisa em Neuroinfecções (Lap Clin – Neuro), que começou a pesquisar o vírus htlv em 1987, na Inglaterra. Segundo ele, “o htlv antecede o período jurássico”. “Trata-se de um vírus inteligente por que ele não mata o seu hospedeiro”. Ele fica no DNA do indivíduo garantido assim a sua perpetualidade. Até que o indivíduo descubra ser soropositivo para o htlv, ele já transmitiu o vírus para várias pessoas justificando assim a sua existência por tanto tempo entre nós. Cabe lembrar que apenas 5% da população infectada apresentam alguma infecção causada pelo HTLV- I e menos que isso pelo HTLV-II, o restante dos infectados (cerca de 20 milhões de pessoas no mundo e 2.5 milhões de pessoas só no Brasil, o que torna o nosso país o primeiro no rank de infectados pelo vírus) por desconhecerem o vírus htlv e serem negativos para outras DSTs, não fazem uso de medidas preventivas. A transmissão vertical (aleitamento materno) é a forma mais comum e preocupante.
O Dr. Abelardo nos informou que o Japão está conseguindo “eliminar” o htlv. Apenas as pessoas idosas possuem o vírus, graças ao excelente trabalho das autoridades da saúde que investiram em divulgação, orientação e prevenção.
Tal constatação só veio reforçar as reivindicações dos pacientes/portadores do htlv. Queremos que os órgãos da saúde, nas 3 esferas governamentais, promovam campanhas de divulgação e prevenção na mídia, capacitação e orientação aos profissionais de saúde sobre o vírus htlv, pois 90% da classe desconhece o assunto.
Temos que seguir o exemplo do Japão, enquanto não chega a cura, vamos trabalhar na ORIENTAÇÃO e PREVENÇÃO. Vamos cobrar do SUS mais ambulatórios para atendimento do portador/paciente do htlv. Nossos grandes cientistas, médicos pesquisadores do vírus, estão trabalhando nas bases, ou seja, no atendimento ambulatorial, enquanto deveriam estar estudando e trabalhando em novas pesquisas em laboratórios com equipamentos de ponta, com mais verbas e disponibilidade de tempo.
Se não nos mobilizarmos com urgência, em pouco tempo teremos um caos social por conta do htlv.
Por que o Ministério da Saúde não toma as devidas providências com relação ao HTLV? Queremos que o Programa Nacional de Enfrentamento DST/AIDS e Hepatites Virais, crie uma Comissão Nacional para tratar da divulgação e prevenção do HTLV.
Faz-se necessário que as Secretarias de Vigilância Sanitária estejam engajadas nessa proposta. O htlv precisa fazer parte da lista de Doenças de Notificação Compulsória, pois como já falamos por várias vezes, as informações de pessoas infectadas pelo vírus são dados dos Bancos de Sangue. Se houver notificação, obrigatoriedade nos exames do pré-natal e fizer parte da rotina dos exames de sangue da rede pública, as estatísticas serão precisas e alarmantes.

Nossa terceira palestra foi com a Dra. Lívia Dumont Facchinetti – Chefe da Fisioterapia do IPEC/FIOCRUZ.
A Dra Lívia nos falou sobre a importância da fisioterapia para o paciente/portador do vírus htlv. Assim como o Dr. Abelardo, ela nos afirmou que, no momento, o tratamento mais eficaz para o paciente sintomático e já apresentando algum comprometimento, é a fisioterapia orientada. Podendo, até mesmo, reverter alguns danos provocados pelo vírus. Mas aí esbarramos em mais um impedimento. Os pacientes já comprometidos, apresentando um quadro de PET/MAH, têm dificuldades com relação ao seu deslocamento para fazer fisioterapia. É sabido que htlv atinge, em sua maioria, a classe menos favorecida da população (dados estatísticos), daí a dificuldade em transporte.
A maioria dos Municípios não possui uma frota suficiente de “transporte eficiente”, e algumas linhas de ônibus não atendem as necessidades dessa população, até mesmo o metrô deixa a desejar na questão da acessibilidade. Com tantas dificuldades, o paciente acaba por deixar de fazer a fisioterapia que é fundamental para seu tratamento.

São inúmeras as dificuldades de quem vive e convive com o vírus htlv. Estamos em pleno Século XXI e nossa população continua sendo atingida por um “vírus jurássico”.
Não vamos mencionar aqui a questão HIV/AIDS, pois é uma questão anos luz a frente do HTLV. Nosso foco é atender as reivindicações dos pacientes/portadores do htlv, a começar por políticas de saúde pública, campanhas preventivas, Projeto de Lei que garanta seus direitos, mais hospitais públicos com atendimento ambulatorial específico para o htlv, acesso a medicação em postos de saúde, etc.

Esperamos que no evento de 2011, tenhamos respostas e propostas concretizadas a apresentar aos pacientes e a sociedade civil.
Vamos “desvendar” os olhos dos nossos governantes para um caso tão grave de saúde pública, para essa epidemia alarmante que está incapacitando pessoas ainda jovens, gerando um custo social altíssimo à Previdência Social.
A palavra de ordem é PREVENÇÃO.

sexta-feira, 5 de novembro de 2010

4º ENCONTRO DO MOVIMENTO NACIONAL DE CIDADÃS POSITHIVAS

Aconteceu em Atibaia/SP, de 28 a 31/10/2010

Olá pessoas!!
Acabei de voltar de Atibaia/SP, onde tive o privilégio de participar do 4º Encontro do Movimento Nacional de Cidadãs Posithivas (MNCP), de 28 a 30 de outubro. Embora não seja positiva para o HIV, fato que limitou um pouco externar meu ponto de vista com relação a determinados assuntos, posso dizer que saí de lá muito emocionada e fortalecida. Cabe esclarecer que só consegui participar do Encontro, porque fui como acompanhante da Cida Lemos que é deficiente visual. Caso contrário eu não poderia, por ser um movimento exclusivo para cidadãs positHIVas.
A mulher quando quer, ela pode!!! E pode muito.

O evento teve em sua abertura, três mulheres indígenas (de Roraima), cantando e dançando um ritual de boas vindas, típico da tribo delas.
Logo depois, a cidadã que fez o cerimonial, abriu os trabalhos falando sobre os encontros anteriores (demonstração de fotos em slides), esclareceu como começou o MNCP e os seus objetivos. Logo em seguida, foi lida a Carta de Princípios do MNCP.
Cinco Cidadãs, representantes das regiões Norte, Nordeste, Sul, Sudeste e Centro Oeste, falaram sobre os avanços e retrocessos em cada região, com relação ao enfrentamento da epidemia HIV/AIDS.

A primeira mesa foi composta por pelas seguintes autoridades> Eduardo Barbosa -Programa Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais; > Dr. José Marcos – Coordenador Municipal de Osasco do Programa DST/AIDS; > Dra. Naira Santos – Deptº Estadual do Programa DST/AIDS; > Gil Cassimiro – também do Deptº Nacional DST/AIDS; > Kátia Guimarães – Secretaria Nacional de Políticas para as Mulheres; > Nair Brito, representante do MNCP/SP, a mediadora da mesa.

Eduardo Barbosa explicou a dimensão da política de saúde do país e afirmou que, não existem diferenças entre Nacional, Estadual ou Municipal, existe sim um Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais, que foi criado a partir do governo atual. A grande questão no país é que, perante a sociedade civil, o portador de HIV/AIDS não têm direito a ter filhos – é a grande luta do Deptº de DST/AIDS. Disse-nos também que não podemos deixar que a política interfira nas questões de enfrentamento de HIV/AIDS, para que não haja um retrocesso nos ganhos do movimento.

Dr. José Marcos nos apresentou dados estatísticos que comprovam que, Osasco representa 37% dos casos de HIV/AIDS no país; ocupa a 10ª posição no número total de casos de AIDS (2.721).
A incidência entre adolescentes do sexo feminino é bem maior. Sendo de 36% o número de casos de AIDS em jovens de 13 a 24 anos.
O coeficiente de mortalidade por AIDS (por 100.000 habitantes) em 2008 chegou a 6,1.
Concluiu afirmando que é fundamental a educação sexual na adolescência, orientação sem tabus.

Dra. Naira falou sobre plano de feminilização Estadual do Programa.

Gil Cassimiro elogiou o MNCP e colocou sua posição e empenho no Programa DST/AIDS

Kátia Guimarães (representando a Ministra Nilcéa), explicou quais as ações que a Secretaria de Políticas para Mulheres podem tomar e articular. Falou também da força que o MNCP tem diante do governo e cobrou mais atitude política do movimento.

No 2º dia aconteceram as oficinas. As cidadãs foram dividas em 5(cinco) grupos.
Oficinas: Direitos sexuais e reprodutivos
Advocacy
Controle Social
Intercâmbio político

Eu participei da oficina de Advocacy, que foi orientada pela cidadã representante de Minas Gerais. Discutimos sobre a questão da invisibilidade e o retrocesso que tal atitude provoca ao MNCP. Viver com HIV/AIDS não é vergonhoso para ninguém. A visibilidade fortalece e dá credibilidade a qualquer ação dos movimentos HIV/AIDS.
Concordamos em articularmos, em nossas bases, um grande caminha à Brasília para cobrar dos políticos que forem tomar posse, os nossos direitos, as promessas de campanha e projetos para o enfrentamento HIV/AIDS.
Discutimos também a questão da reprodução assistida, direito da portadora do HIV, que nem sempre é respeitado. Tal situação precisa ser questionada no PAM – Plano de Ações e Métodos.

A segunda mesa do evento, contou com representantes das seguintes instituições: UNIFEM, MNCP, UNAIDS, ONU MULHERES, UNFPA e UNICEF.
Assunto – Intercâmbio Político
 Segundo José Marcos Oliveira, Intercâmbio Político = Troca; pode ser uma troca de experiências, troca cultural, troca comercial, ou seja, pode ter uma infinidade de sentidos.
 Intercâmbio Político tem que ser muito forte entre as redes. Qual é a nossa meta hoje? O correto é falar todo tempo sobre a “cura”, brigar por pesquisas para a “cura”, não só por mais medicamentos para manter a qualidade de vida e sim por medicamentos para a “cura” do HIV. Criar uma agenda política, para isso precisamos de políticas públicas para articular o processo.
 A representante da UNFPA (Fundo de População das Nações Unidas) Jeniffer Gonçalves, esclareceu que a entidade trabalha no apoio de ações preventivas, garantem os insumos necessários e dá apoio aos projetos apresentados pelos movimentos HIV/AIDS.
 O representante da UNIFEM, Cleiton Lima, ponto focal para HIV/AIDS, falou sobre o enfrentamento e feminização da epidemia e promoção do fim da violência contra a mulher. Falou também sobre a criação ONU-Mulheres, criada em 20/07/2010 em Assembléia Geral da ONU que entrará em vigor em 01/01/2011
 A representante da UNAIDS-Brasil, Jacqueline Rocha Côrtes, esclareceu a missão da UNAIDS > é co-patrocinada por 10 (dez) agências do Sistema das Nações Unidas e suas funções são: interlocução/articulações políticas internas, com outras redes, outros atores e setores, e outros movimentos sociais.

No 3º dia do encontro, tivemos oficinas separadas por regiões para discutir sobre as demandas e avanços do movimento.
A mesa do 3º dia foi composta por cidadãs representantes do MNCP de algumas regiões.

 A representante da ABL – Associação Brasileira de Lésbicas, Cilene Pipoca, falou sobre a invisibilidade das lésbicas e mulheres bi sexuais vivendo com HIV/AIDS; discutiu a transmissão de DSTs durante o ato sexual entre mulheres, e que o governo não dá a devida atenção ao problema porque diz que “mulher não pega HIV transando com mulher”. Acontece que o número de lésbicas que sofrem agressões, violências, estupros corretivos e discriminação, é alarmante a nível nacional, o que tornam as lésbicas e bi sexuais muito vulneráveis às DSTs. Infelizmente a política é machista e não acredita em contaminação no ato sexual entre duas mulheres. Existem cerca de 30.000 denúncias de lésbicas que sofreram violências, pelo 180 – número nacional.
 A representante indígena do MNCP descreveu a área de Roraima. Falou que o aumento de infectados por HIV vem aumentando consideravelmente, graças à migração do povo indígena para outros Estados.
 Cida Lemos, também do MNCP/RJ, falou sobre a deficiência física causada pela AIDS e o preconceito. A falta de inclusão dos portadores de deficiência física acontece até mesmo em Encontros, Seminários, Fóruns, etc. A falta de interesse das organizações desses eventos, acontece por considerarem um custo muito alto convidar o deficiente com acompanhante. Foi sugerida a necessidade de que seja pesquisado, porque tantas pessoas com HIV/AIDS estão ficando deficientes, uma vez que existe medicação para controle das infecções oportunistas. Que talvez a própria medicação seja o vilão da deficiência.
 Uma das representantes do MNCP falou sobre o tema: HIV e a Mulher Negra e Religião. Esclareceu que o risco da AIDS medido pelas taxas tem o seu maior índice na população negra. Denunciou a falta de pessoas negras em campanhas preventivas na mídia em geral. E que a religião pode ser um espaço para trabalhar a prevenção e dar assistência aos soropositivos, preservando a saúde e a fé.

Após a exposição de cada palestrante, as discussões foram abertas para a plenária.

A parte final do encontro foi para a elaboração da Carta de Atibaia, contendo todas as reivindicações que foram discutidas entre as representantes das regiões e levadas à plenária para aprovação.

No saldo geral, foi muito bom o Encontro. Conseguimos incluir na carta, a necessidade de fazer parte do exame pré-natal e exames de rotina na rede pública, a testagem para o HTLV, assim como é feito para as outras DSTs.