terça-feira, 25 de janeiro de 2011

SIMPÓSIO HTLV 2011

Olá Pessoas!!
Tenho andado um pouco sumida do BLOG, mas tem sido por uma boa causa.
Estou trabalhando em um projeto de Visita Domiciliária, e isso tem tomado boa parte do meu tempo. É um projeto complicado que envolve várias questões e tem muitas barreiras, mas quando se quer muito uma coisa, e essa coisa é para fazer o bem, o universo conspira a favor.

A novidade é que, se Deus quiser e Ele há de querer, vou participar do XI SIMPÓSIO INTERNACIONAL SOBRE HTLV NO BRASIL, que acontecerá em Olinda/PE, de 17 a 19 de abril.
A programação está excelente. Será uma oportunidade ímpar para que possamos expor nossa situação atual, enquanto pacientes/portadores do vírus. Estarei lá com mais 2 representantes de outros Estados, para esclarecermos o que acontece “do outro lado da mesa do consultório”.

Agora é a HORA, não podemos mais esperar que o Ministério da Saúde tome alguma atitude. Enquanto o tempo passa, mais e mais pessoas estão sendo infectadas, as pesquisas estão paradas, os laboratórios vão enriquecendo com analgésicos e anti-inflamatórios e nenhuma providência é tomada.
Não se fala em campanhas de prevenção e divulgação da doença. Continuamos na década de 80 na questão htlv.

Vamos aproveitar o entusiasmo dos novos governantes com relação à saúde pública, e “situá-los” sobre o vírus htlv. Chega de descaso e desrespeito com a saúde do povo. Após o Simpósio, a sociedade civil tomará ciência do que está acontecendo e, de alguma forma, o governo será pressionado a tomar atitudes efetivas, tirar da gaveta os vários documentos que já foram enviados ao Ministério da Saúde.

Pessoas peço a vocês que tenham pensamentos positivos, e nos enviem energias MAIS positivas ainda, para que nada atrapalhe nosso objetivo.
Podem anotar: 2011 será o “début” do HTLV NO BRASIL para o Ministério da Saúde e para toda a sociedade civil. Vamos tirar o htlv do anonimato e fazer dele “uma estrela do horário nobre” das grandes redes.

Vejam a programação do evento no site:
http://www.simposiohtlv.com.br/index.php

Beijos a todos!!!

domingo, 9 de janeiro de 2011

RESPOSTA DO DEPARTAMENTO DE DST/AIDS E HEPATITES VIRAIS

Olá Sandra,

discordo quando vc se coloca como impertinente, muito pelo contrário, suas
reivindicações são extremamente pertinentes e devem ser levadas a discussão.

Ao longo do ano de 2010 passamos por um processo interno de reestruturação para adequarmos o Departamento a um modelo de gestão por resultados. Isso, por um lado,fez com que não tivéssemos perna para avançar em algumas questões, mas por outro,definiu alguns eixos estruturantes, como a inclusão das ações para o controle do HTLV no Brasil ao planejamento estratégico do Departamento. Na prática, isso significa que ao fim do processo de reestruturação, que deve ocorrer em fevereiro,teremos um grupo técnico interno que irá se dedicar às estratégias de controle do HTLV no Brasil.

Entretanto, antes mesmo da conclusão desse processo de reestruturação, faremos uma reunião na segunda ou terceira semana de fevereiro com o grupo de experts em HTLV com quem temos trabalhado e representantes da sociedade civil das duas ONG que já tive conhecimento até o momento, a sua e a que o Sr. Francisco Cabral é presidente,em Recife. O objetivo da reunião será estruturar um cronograma para 2011 das ações voltadas ao controle do HTLV no Brasil.

Como propostas de pauta, já temos o seguinte:

- abertura de linha de pesquisa indicada pelo grupo de especialistas;
- discussão de estimativa de crianças expostas ao HTLV no Brasil para a avaliação de viabilidade de fornecimento de fórmula láctea;
- apresentação do estado da arte dos kits laboratoriais disponíveis no Brasil e formação de grupo para definição de portaria de diagnóstico da infeção pelo HTLV no Brasil - a partir disso poderemos fazer gestão junto a estados e municípios, de maneira mais incisiva, pelo oferecimento de testes para HTLV na rede, inclusive para gestantes;
- definição de grupo que irá revisar manual clínico de HTLV do Ministério da Saúde - última edição é de 2004 - publicação on line de documento "Linhas de Cuidado para as pessoas infectadas pelo HTLV no Brasil" produzido por grupo de experts em 2009.

Novos pontos de pauta poderão ser sugeridos. Fecharemos a data e enviaremos os convites na terceira semana de janeiro.

Continuemos em contato. A parceria entre setores governamentais e não governamentais foi um dos pilares do sucesso da resposta brasileira a epidemia de aids no país.
Tenho certeza que para o HTLV não será diferente.

um abraço,

Marcelo Araújo de Freitas
Unidade de Assistência e Tratamento
Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais


MINHA RESPOSTA


Boa noite Dr. Marcelo Freitas!!

Obrigada pela atenção ao meu e-mail. Só para atualizá-lo, somos em 3 (três) as lideranças de HTLV. O Cabral de Recife, a Dalva de Salvador e eu aqui no Rio de Janeiro. Infelizmente outros Estados não estão conseguindo adesão de pacientes para a criação de uma ONG. Minas Gerais é um exemplo de prevenção e divulgação, tem inclusive leis próprias mas, segundo a Dra. Anna Proietti, a dificuldade para unir os pacientes é muito grande.

Repetindo o texto do seu e-mail :
"Continuemos em contato. A parceria entre setores governamentais e não
governamentais foi um dos pilares do sucesso da resposta brasileira a epidemia de aids no país. Tenho certeza que para o HTLV não será diferente."

Fico no aguardo de um breve contato. Precisamos ganhar tempo, não temos mais
tempo a perder.

Um forte abraço!!


Sandra do Valle
Diretoria de Divulgação
Representante dos portadores do HTLV - RJ
(21) 8712-4634
(21) 3865-9530

segunda-feira, 3 de janeiro de 2011

Reportagem sobre o HTLV na Folha Universal

Olá pessoas!!!
Quero agradecer a Jornalista Talita Boros da Folha Universal, pela fidelidade nas informações publicadas na Folha. Isso posso garantir com relação ao meu depoimento. O mesmo não posso dizer do representante do Ministério da Saúde, mas não por culpa dela, mas pela falta de informação do entrevistado.
Obrigada Talita Boros, você foi 100000!!!!!!
Abaixo vocês terão a oportunidade de ler o e-mail que enviei ao representante do Ministério da Saúde, contestando o que ele disse.
Caso alguém queira postar algum comentário, sinta-se a vontade!!!

Prezado Senhor Marcelo Freitas
Assessor Técnico do Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais do
Ministério da Saúde

Sou integrante da diretoria da Associação Lutando Para Viver Amigos do
IPEC/FIOCRUZ, da qual estou como Diretora de Divulgação e Representante dos Portadores do Vírus HTLV no RJ.
Creio meu nome não seja de todo desconhecido, pois participamos das mesmas
reportagens sobre o HTLV, dos Jornais Folha de São Paulo e Folha Universal.
O motivo do meu e-mail é questionar as informações que foram publicadas. Não que eu esteja duvidando da veracidade da sua entrevista, mas sim a forma como as informações estão sendo colocadas sem que, as pessoas mais interessadas no assunto, tenham tido qualquer acesso a elas. Refiro-me a declaração de que, para o Ministério da Saúde, o HTLV não é uma doença negligenciada, esse é um ponto. Se não é negligenciada, por que não faz parte da lista de Doenças de Notificação Compulsória? Confesso que não entendi, pois a definição de negligenciar,segundo dicionário,é:Descuidar, Descurar, Desleixar, exatamente o que acontece hoje com o HTLV, e não o oposto como o Senhor afirmou em sua entrevista.
Eu, enquanto parte interessada e militante da causa, quero muito saber o que o Ministério da Saúde tem feito para prevenir e divulgar o HTLV.
Em nome dos portadores que represento,sendo também eu portadora/paciente,
gostaria de obter uma “prestação de contas” da pasta que destinou R$1,9 milhão para pesquisas na área. Onde posso encontrar os resultados dessas pesquisas? Consta no site do Ministério da Saúde? Sim, porque no site do MS está escrito que o HTLV é uma DST, com as mesmas formas de transmissão do HIV, informa as infecções provocadas pelo vírus, mas fica só nisso.
Não existe nenhuma campanha de informação e prevenção, não existe nenhuma
pesquisa em andamento e o número de indivíduos infectados continua aumentando.
Mantenho um estreito contato com renomados médicos pesquisadores, verdadeiros “Papas” de doenças infecto contagiosas e percebo claramente o desânimo que os abate. Vários documentos foram construídos em Seminários Nacionais e Internacionais, Simpósios, Encontros e Debates sobre o tema e, pelo que tenho ciência, perderam-se nas gavetas do Ministério da Saúde. Nada foi feito, nada foi providenciado e nenhuma satisfação foi dada. Entra Ministro e sai Ministro e as coisas continuam as mesmas.
A notoriedade é do HIV, vende-se uma falsa imagem de que “estamos a um passo de erradicar o vírus HIV no Brasil” (li essa frase na internet e não é necessário dizer quem a pronunciou, é público e notório), afirmativa totalmente falsa uma vez que, cerca de 35 mil pessoas, só em 2010, foram infectadas pelo vírus. Isso sem falar na mortalidade, informação que é cautelosamente escondida em baixo do tapete. E olha que existe o “coquetel”, atendimento ambulatorial em cada esquina, campanhas preventivas na mídia com caras bonitas do horário nobre e, a coisa toda continua como na década de 90. Mesmo com os programas nas 3 esferas
governamentais do Departamento de DST/AIDS, banalizaram o HIV e o resultado está aí para todo mundo ver.
Mas, meu assunto aqui é o HTLV, causa que abraço com paixão e cobro políticas de saúde pública. Cobro orientação e divulgação aos profissionais de saúde. 90% dos médicos desconhecem o HTLV, isso acarreta em erros gravíssimos de diagnósticos, transmissão vertical e agravamento do estado de saúde do paciente/portador do HTLV.
Cobro a testagem no exame pré natal na rede pública de saúde, fazendo parte dos exames preconizados pelo Ministério da Saúde e não apenas como atitudes isoladas de alguns Municípios. Cobro divulgação em larga escala na mídia, enquanto isso não acontece, saio por aí dando palestras utilizando recursos próprios, distribuindo folders (que consegui junto ao Programa Estadual de DST/AIDS-RJ) e cartilhas sobre prevenção, informação e divulgação, participo de vários eventos públicos e fechados, sempre “panfletando”, informando, literalmente vestindo a camisa, me expondo e muitas das vezes percebendo o olhar preconceituoso e a total falta de atenção as minhas informações. Como não existe nenhuma informação
oficial do MS direcionada à sociedade civil, no mínimo pensam que sou louca e que estou inventando mais uma doença. Mas eu não desisto. Se o Ministério da Saúde não faz o trabalho dele, alguém precisa fazer. A situação não pode continuar da forma que está.
Senhor Marcelo Freitas, eu já enviei vários e-mails para a UNAIDS, para o
Programa de DST/AIDS, para o Conselho Nacional de Saúde e nada foi feito até hoje. As pessoas me respondem com muita delicadeza, mas percebo claramente que ninguém quer “mexer com isso”, é como se fosse um tabu falar sobre o HTLV.
Sei que estou ficando chata, impertinente e, quando se faz necessário,
inconveniente. Mas eu não ligo para o que pensam e sim para o que deixam de fazer.
Estamos vivendo uma epidemia de HTLV e nada está sendo feito para evitar isso.
Desculpe-me pelo desabafo, mas após duas reportagens com o mesmo texto, não consegui conter a minha indignação. Tudo que falo e escrevo, é com plena certeza das informações, pois, nos últimos 5 anos, tenho tido excelentes professores.
Gostaria muito de obter respostas para os meus questionamentos.
Fico no aguardo.
Atenciosamente,

Sandra do Valle
Diretoria de Divulgação
Representante dos Portadores do Vírus HTLV-RJ
(21) 8712-4634
(21) 8146-1965