MOBILIZAÇÃO E COBRANÇA

Olá pessoas!!

É incrível a quantidade de pessoas que me procuram por telefone ou e-mail, contando que são portadores do HTLV ou que possuem algum familiar portador. Todos manifestam a indignação pela falta de informação, divulgação e orientação. Mais infame ainda, é o fato de apenas uma minoria de profissionais da saúde saberem algo sobre o vírus e as doenças que podem ser causadas por ele.

Muitos portadores se revoltam pela perda de tempo por conta de diagnóstico errado, agravando mais e mais a saúde do portador.

Abro aqui um parêntese para parabenizar o DR. ERICO LUSTOSA FERREIRA – Oncologista, Ginecologista e Obstetra – que incluiu em  sua solicitação de exames de rotina, o teste para o HTLV. Tal atitude, infelizmente isolada, evita a transmissão vertical suspendendo o aleitamento materno e cuidados especiais durante o parto, como também diagnosticar um portador evitando assim que ele contamine outras pessoas e cuide melhor da saúde para evitar que possa vir a ter complicações associadas ao HTLV. PARABÉNS DR. ERICO, PELA SUA CONSCIÊNCIA PREVENTIVA.

Não quero ser repetitiva nessa questão, mas é que as pessoas me procuram querendo saber por que nada tem sido feito, por que não há divulgação, por que não tem unidade de saúde pública para fazer o teste!?!

Pessoas, eu Sandra do Valle, estou nessa militância desde 2005. Tenho participado de eventos onde eu tenha espaço para divulgar o HTLV, dou palestras sobre a temática, cobro a quem de direito a responsabilidade pela prevenção, divulgação e orientação.

A Vitamóre surgiu, oficialmente, em 2011, pois para determinadas ações, é preciso ter uma entidade constituída.

Eu sempre escuto as mesmas coisas de todos: “ Vocês precisam fazer barulho”; “Vocês precisam falar com o Ministro da Saúde”; “Vocês precisam ir à Brasília falar com a Dilma”;”Vocês isso.....vocês aquilo”; é sempre VOCÊS e nunca NÓS. É preciso que todos saibam que já conseguimos muita coisa!! Que nossa mobilização é árdua, cansativa e persistente. A Vitamóre não é bem vista em qualquer lugar, porque incomoda. O HTLV é o “lixo” que a saúde pública esconde sob o tapete. Se os portadores fossem mais unidos, creio que já teríamos resultados mais concretos, infelizmente os próprios interessados não se colocam a disposição para ajudar.

Na realidade, apenas 3 (três) pessoas trabalham para a Vitamóre, e tudo na base do amor e sem direito a beijo na boca. É pura “ralação” sem verba, sem final de semana, com ou sem saúde. Trabalhamos muito para que todos sejam beneficiados. Muita coisa não depende de nós, somos meros coadjuvantes nesta peça teatral. Temos que marcar nossa presença todo tempo, para que um dia sejamos protagonistas.

Não será de “cara pintada” ou fazendo “panelaço” na rampa do Planalto, que iremos conseguir alguma coisa, até porque não vamos conseguir reunir portadores suficientes para formar um público considerável.

Eu sugiro a todos os portadores e/ou parentes de portadores do Vírus HTLV, que façamos uma passeata em Copacabana, no dia 07 de setembro, para chamar a atenção das autoridades da saúde pública e para os futuros prefeitos e vereadores do Estado. Será também uma forma de ampla divulgação do Seminário que acontecerá de 19 a 22 de setembro.

Agora vem a grande questão, será que podemos contar com vocês? Será que teremos um número bem significativo de cadeirantes na passeata?

Bom, está lançado o desafio!! Aguardamos contato de vocês através do e-mail contato@vitamore.com.br  Como assunto, coloque PASSEATA.

Abçs solidários

Sandra do Valle

TENTE COMPRAR NA RICARDO ELETRO

À

Empresa Ricardo Eletro

A/c. Serviço de Atendimento ao Consumidor

Prezados,

Ontem, dia 13/07 eu entrei na Loja Ricardo Eletro da Rua São Pedro, Centro de Niterói/RJ, por volta das 10:00hs da manhã para comprar uma máquina de lavar roupas.

Fui muito bem atendida pelo vendedor, cabe informar que na loja da Rua da Conceição o atendimento é péssimo, escolhi a máquina, o vendedor fez a pré-ficha e pediu que eu fosse até o crediário para a análise de crédito de rotina.

A moça que me atendeu, também foi bastante gentil e me informou que ia demorar um pouco. Então eu falei que iria ao Banco fazer uns pagamentos e  outras coisas.  Bom, eu saí da loja por volta das 11:00hs. Fiz minhas compras, efetuei os pagamentos, resolvi várias pendências, almocei e voltei imaginando que já estivesse tudo pronto, pois já eram 14:00hs. Para minha surpresa, fui informada que ainda estava em análise. Então sentei e fiquei aguardando. Depois de uma hora de espera, a central pediu outros contatos para referência, pois havia discordância nas informações. Tudo bem, passei mais 4(quatro) nomes e telefones e, junto com a moça que estava me atendendo, conferimos se as pessoas estavam em casa. Feito isso, as novas referências foram passadas. Continuei aguardando por mais uma hora, quando a atendente me pediu outras referências, pois a central não estava conseguindo localizar as pessoas. Novamente passei novas referências, tendo o cuidado de escolher quem estivesse em casa para atender ao telefone, pois é comum que as pessoas estejam trabalhando em horário comercial.

Fiquei sentada aguardando, pacientemente, por mais um longo tempo quando finalmente a atendente do crediário me chamou e informou que a ficha estava liberada. Ficamos felizes e agradecemos a Deus!!!  Mas, a alegria durou pouco, quando a moça começou a refazer meu cadastro para emitir a Nota Fiscal, o SISTEMA havia bloqueado meu CPF por excesso de consulta. Segundo ela me explicou, “é um sistema de segurança para o próprio cliente, é como se alguém estivesse fazendo várias compras com seu CPF”. Eu juro que não entendi e pedi maiores explicações, então ela continuou: “ É que a cada consulta de referência, seu CPF volta a ser consultado, agora só daqui a 7(sete) dias úteis é que será desbloqueado. A senhora tem pressa em adquirir a máquina? Aguarde que vamos ligar para informá-la”. 

Prezados, eu saí da loja eram 17:30hs, ou seja, perdi um dia inteiro para tentar comprar uma máquina de lavar e voltei para casa sem ela........   Eu me senti constrangida e fiquei bastante aborrecida. O respeito ao consumidor que é tão apregoado pela Empresa Ricardo Eletro na mídia, em programas de TV, etc., na prática não existe. Facilidade para comprar é ironia e valorização do consumidor é uma piada.

Por não me conformar com o que aconteceu, eu chequei com todas as pessoas as quais eu dei como referência, se haviam recebido alguma ligação e apenas duas confirmaram. Meu filho atendeu a ligação e mesmo assim ele só confirmou que era da minha casa e não sabia dizer mais nada, pois não sabia do que se tratava (primeiro erro, não se identificaram e não me avisaram que ligariam para minha casa. E se eu morasse sozinha?), a outra ligação quem atendeu foi a neta da pessoa que eu dei o nome como referência, e pediram informações a ela, uma garota de 15 anos, poderia ter sido um pedreiro, a  empregada, etc., e não a pessoa indicada (segundo erro, pediram informações minhas a terceiros e não a quem indiquei. Cabe lembrar que uma adolescente de 15 anos, se duvidar, não sabe nem em que a mãe trabalha). As outras 4 (quatro) pessoas não receberam nenhuma ligação e estavam o tempo todo em casa.

Bom, quero que vocês saibam que esta será uma carta aberta ao público, será postada em alguns Blogs, pois se a Empresa vende uma imagem e quando o consumidor chega para comprar, a coisa é bem diferente, nada mais do que justo que todos saibam o que se esconde por trás dos comerciais caríssimos em horários nobres da TV e grandes encartes nos jornais de maior circulação do Estado.

Att.

Sandra do Valle

MANIFESTO

Olá pessoas!!

É emocionante ver como os ativista do movimento HIV/Aids se mobilizam, se unem para brigar pelos seus direitos e cobrar providências governamentais.  Quando alguma ação não surte o efeito desejado ou não atinge o objetivo para o qual ela foi criada, as ONGS se manifestam, fazem barulho, denunciam em rede nacional formando uma verdadeira corrente de solidariedade.

O mesmo não acontece com relação aos Portadores do Vírus HTLV. É impressionante o descaso do próprio portador, pelos seus interesses. Bem poucos oferecem ajuda. Não existe união entre os portadores. Quando solicitados de alguma forma, as respostas são padronizadas, engessadas: “ahhh, estou sem condições físicas para ajudar”; “ahh estou sem dinheiro para contribuir com a Associação”; “ahhh, não tenho como ir à reunião”; etc. , mas as perguntas são bem variadas e objetivas, tipo: “já conseguiu o espaço pra gente expor nosso trabalho?” ; “quanto vou ganhar nas vendas?”; “já conseguiu falar com algum Deputado para fazer uma Lei pra gente?”; “por que você não vai a esses programas de televisão reclamar o descaso do HTLV?” “ Já procurou por fulano, pelo Papa, etc.”; “já escreveu para a Dilma?”, e por aí vai!!!  A questão é, o que a Associação fez ou está fazendo pela gente? Mas ninguém para e pensa que uma Associação é uma organização composta por pessoas com o mesmo objetivo. Para que uma Associação funcione, é preciso que as pessoas trabalhem para que o objetivo seja alcançado.  Trabalho gera custo, disponibilidade de tempo, articulação política, interação com outras ONGS para ter representatividade, Contador, Declaração de renda (pagamos R$445,00 em um Certificado Digital obrigatório), embora tenhamos isenção, documentação registrada em Cartório, site na internet, tarifas bancárias, telefone e mais uma série de coisas que acontecem em qualquer setor administrativo. Infelizmente os portadores do vírus HTLV não estão nem aí para o “plantio”, eles só querem saber o que vão ganhar com a “colheita”.

Pessoas, juro que estou tentando manter esta Associação de pé, para que o Ministério da Saúde tenha conhecimento da nossa “existência”, que existe um movimento que luta por posicionamentos por parte do governo nas 3 esferas, para que o HTLV tenha verba para pesquisas, ambulatórios para atendimento aos seus portadores, exames disponibilizados na rede pública de saúde, reconhecimento como doença incapacitante aos que já estão acometidos por doenças oportunista, por parte do SUS e tantos outros direitos que não estão sendo disponibilizados para nós. Confesso que estou cansada, estressada e aborrecida por não ter retorno da pessoa mais interessada,  o Portador do Vírus HTLV.  

Eu tenho um grande amigo, muito sábio, que é ativista da causa HIV. Uma vez, após uma reunião de convivência, onde só apareceu meia dúzia de gatos pingados, ele me disse: “ Sandra, se eu fosse você largava essa causa. Se nem eles estão interessados em cooperar com a Associação, porque você tem que ficar se expondo, se aborrecendo por eles? Se você os convidasse para  uma festa tipo “boca livre”, rapidinho arranjariam condução, dinheiro, acompanhante para ir, não haveria nenhuma dificuldade, chegariam lá nem que fosse com a cadeira de rodas na cabeça”.  Olhando assim, o texto parece agressivo e chocante, mas não é não, ele está certíssimo.  Tenho visto, tanto no Face quanto no Orkut, fotos do “meu pessoal” participando de festas juninas, forró e até mesmo na Feira de São Cristovão. Concordo que todos nós precisamos nos divertir, e muito, pois o HTLV nos causa depressão. Mas, por incrível que pareça, a depressão só aparece quando faço algum tipo de solicitação à eles, seja para voluntariado ou apoio financeiro para o caixa da Vitamóre.

Agora, perguntem onde está Sandra? No momento ela está digitando esse texto, enquanto aguarda respostas dos e-mails que ela já enviou hoje, pedindo apoio financeiro para a Associação, respondendo as solicitações de portadores/pacientes, procurando locais de atendimento fora do Rio de Janeiro, etc.

É pessoas, a situação é essa. Só não largo a causa porque sou portadora do vírus HTLV e quero melhorias na saúde pública do País, para que meus descendentes tenham, em um futuro bem próximo, a garantia de uma boa saúde e cuidados preventivos.

"Somos responsáveis não só pelo que fazemos, mas também pelo que deixamos de fazer"

Mollière

Abçs Solidários